A princesa Maria Clara e suas vitórias diárias

A pequena Maria Clara Gevehr Utzig, 4, nasceu com síndrome de Joubert, uma malformação cerebral que traz junto vários problemas de saúde. As principais consequências que a síndrome traz é a hipotonia e ataxia, fazendo com que o portador não tenha equilíbrio e nem força muscular. Algumas das consequências na Maria Clara são deficiência renal, rins policísticos e o desenvolvimento de toda parte motora global.

A mãe da criança, Carina Dornel Gevehr Utzig, conta que a alteração renal foi descoberta com o ultrassom morfológica de 20 semanas. O pai, Pedro Joel Utzig, estava viajando quando ela ficou sabendo do problema. Os dois estavam desesperados por não saber o que aconteceria com o bebê, que de acordo com a mãe, corria risco de morte. A gestação foi complicada, com o acompanhamento de muitos especialistas. Quando ela nasceu, precisou ficar por 13 dias na UTI neonatal.

A bebê foi crescendo e os pais perceberam apresentava um atraso no desenvolvimento. Passou por vários profissionais e exames que mostravam que estava tudo certo. Até que uma ressonância mostrou que ela tinha a síndrome do Joubert. Tanto o desenvolvimento motor como o cognitivo estavam atrasados para a idade, por isso logo começaram os tratamentos para estimulação. A mãe relata que quando conseguiram descobrir o que Maria Clara tinha, foi de certa forma tranquilizante, “não foi um alivio, mas ok, agora a gente sabe o que ela tem, e sabe o que vai fazer, porque antes a gente tava no escuro, ne? E sabe também que a questão renal dela é dessa síndrome”, lembra Carina.

Carina conheceu um grupo de WhatsApp composto por mães de filhos com Joubert, onde indicaram a AACD. A mãe foi até a secretária de saúde de seu munícipio, Estância Velha, onde disseram que apenas faziam o encaminhamento para a ACADEF. Ela rapidamente solicitou uma vaga para os tratamentos na instituição, “um centro especializado, o tratamento vai ser melhor”, afirma Dornel.

A menina é paciente na ACADEF há dois anos e meio. Ela passa na instituição por profissionais da fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisiatria e Labotec. A fisioterapeuta, Karine Di Napoli, é quem acompanha o desenvolvimento da Maria. Karine conta que no momento o maior objetivo é estimular a marcha, para que ela consiga caminhar com apoio. A fisioterapeuta relata que apesar de todas as suas dificuldades, a menina sempre tenta fazer o que lhe é solicitado.

A mãe lembra de tudo o que enfrentou e ainda enfrenta. As dificuldades já começaram na gravidez, pois Carina precisou ficar de repouso. Dornel que é contadora e teve que parar de trabalhar para poder cuidar da filha que precisa da mãe 25h por dia. Como Maria Clara é cadeirante, elas passam por várias dificuldades em relação a acessibilidade. Carine relata que até mesmo já foi barrada em bancos por causa da cadeira. Mas o mais complicado ela afirma que foi a incerteza do futuro da pequena.

Apesar de todas as dificuldades, a mulher batalhadora, diz com muita certeza o quanto ela e o marido são felizes com a filha. Segundo Carina, ela e Pedro fazem tudo o que está dentro de suas possibilidades pela menina, “Maria Clara foi uma filha planejada, desejada”. Recebem os mais diversos tipos de olhares na rua. Relata rindo que já ouviu gente dizendo “ai como tem gente que sofre nessa vida” ao ver a criança, “e eu sou muito feliz com minha filha, e ela é uma criança muito feliz”.

A menina já frequenta a escolinha. A mãe explica que ela tem suas dificuldades por isso a necessidade de uma monitora que acompanha o ensino dela, mas o tratamento com a Maria Clara dentro da escola é igual ao com as outras crianças. Maria adora a escolinha e seus coleguinhas. Carina ainda fala que no começo ela se sentia superior aos demais, era a ‘princesa Maria Clara’. Mas é uma criança normal, “E ela tem melhores amigos, e ela adora os amigos da escola, e ela é comunicativa, e ela é colaborativa”, conta a mãe orgulhosa.

Maria Clara é muito esperta, ama brincar, cantar e conversar, do seu jeitinho, mas conversa. Ela gosta muito de vir brincar com a ‘tia Ka’ na ACADEF. A fisioterapeuta Karina conta que a menina surpreendeu bastante, pois no começo ela não entendia muito bem, mas de um tempo para cá foi como se tivesse dado um estalo. Ela começou a compreender e responder o que lhe pediam, Karine diz que isso é o mais importante, pois segundo a profissional, a cada dia ela tem evoluído do ponto de vista funcional, e principalmente cognitivo.

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